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sábado, 27 de febrero de 2021

Canelones adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hacer visible lo invisible

 El Gobierno de Canelones adhiere a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y se suma a la iniciativa propuesta por la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) iluminando la sede de su edificio central con los colores que las representan.


En el marco de la campaña de sensibilización impulsada en nuestro país por ATUERU, durante la semana del 21 al 28 de febrero diversos edificios institucionales se iluminan con los colores representativos de las enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día del mes de febrero (28 o 29 de febrero en el caso de ser año bisiesto). La conmemoración de este día busca brindar una mayor visibilidad y crear conciencia acerca de estas enfermedades, así como incrementar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidado de quienes las padecen.

ATUERU es una asociación civil sin fines de lucro creada el 26 de febrero de 2010. Su misión es promover y defender el derecho a la inclusión de las personas con enfermedades raras en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana.

De acuerdo a la información brindada por la organización, se denomina enfermedad rara a aquella que afecta a un pequeño número de personas o una proporción reducida de la población. Desde la asociación se informa que estas enfermedades afectan al 7 % de la población mundial, siendo la mayoría de origen genético, discapacitantes, incurables y potencialmente mortales. La falta de diagnóstico y tratamiento oportuno conlleva al agravamiento de la condición. A su vez, producen un alto impacto familiar, social, emocional y económico. Se estima que en nuestro país estas enfermedades afectan a 200.000 personas aproximadamente.

Dentro de las denominadas enfermedades raras o pocos frecuentes encontramos: Ataxia de Friedreich, Hipertensión Pulmonar, Lupus, Síndrome de Sjögren, Síndrome de Moebius, Enfermedades Lisosomales, Síndrome de Guillaume Barré, HHT o Rendu Osler Wever, Miastenia Gravis, Fibromialgia, Glucogenosis, Niemann Pick, Hemofilia, Acondroplasia y Síndrome Prader-Willi, entre otras.

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