Intendente de Montevideo abrió IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.

El IV Encuentro se realiza en Montevideo desde el 19 al 23 de setiembre, organizado por la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (Atueru).

El Intendente de Montevideo participó en la ceremonia de apertura junto al ministro de Trabajo y Seguridad Social, Ernesto Murro; al presidente del Banco de Previsión Social, Heber Galli; el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión; a la representante del Ministerio de Salud Pública, Dra. Alba Solá; y la presidenta de Atueru, María Inés Fonseca.

El Intendente dio la bienvenida a los participantes extranjeros y recalcó la importancia de dar visibilidad a este tipo de enfermedades que por afectar a pocas personas no se conocen, así como se ignoran "los padecimientos y lo mucho que deben de luchar para enfrentar su enfermedad", sostuvo.

Martínez también reconoció la tarea de quienes luchan por tener mejor atención y reclamó la necesidad de "mayor investigación de los grandes laboratorios en el mundo, porque al no ser numerosos los pacientes, en este sistema que nos toca vivir a la humanidad en esta etapa histórica, no les es interesante estudiar estos casos. Por eso conmueve ver esa lucha por algo que es tan necesario y por lo que se pelea en desigualdad", afirmó.

El intendente de Montevideo celebró la lucha que se viene dando "en Latinoamérica por esta causa con características tan complejas, y la certeza de que se hará lo que nos corresponda hacer desde nuestro humilde lugar. Ese el compromiso de siempre por el sueño de un Uruguay y una iberoamérica con igualdad de oportunidades para todos, también para la lucha que ustedes tienen".

IV ENCUENTRO IBEROAMERICANO

Se trata de la cuarta edición, actividad que inició en 2013 en la ciudad de Totana (España). En 2014 el evento se realizó en Moita (Portugal) y en 2015 tuvo lugar en Guadalajara (México).

El programa contempla dos partes, la científica y la asociativa, esta última exclusiva para los socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber). El programa científico se desarrollará los días 20 y 21 de setiembre.

El día 20, en la mañana, se abordarán temas como la situación de las enfermedades raras en Uruguay, experiencias en el ámbito educativo (Cemudi y Feder), análisis normativo de las Enfermedades Raras en Latinoamérica, Observatorios de Enfermedades Raras (Colombia y España), y la presentación de los hallazgos preliminares de la Caracterización del Movimiento Asociativo en Iberoamérica.

Durante la tarde, se llevará a cabo un foro sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica, y se realizarán dos talleres.

El día 21 el programa versará sobre patologías específicas, como enfermedades lisosomales, hipertensión pulmonar, telangiectasia hereditaria hemorrágica, hemofilia y lipodistrofias, enfermedades intestinales inflamatorias, angioedema hereditario y enfermedades metabólicas.

Todas las actividades se llevarán a cabo en el Hotel Radisson Montevideo Victoria Plaza y son con entrada libre para las asociaciones de pacientes. La inscripción para los médicos será de 50 dólares, para enfermeros y otros profesionales de la salud 30 dólares, y para estudiantes 10 dólares. Pacientes y familiares de pacientes podrán acceder sin costo.